Семьи детей с редкими заболеваниями открыты для расширенных планов ухода при поддержке попечителя
«Нашей целью было выяснить, являются ли разработанные нами инструменты осуществимыми и не слишком обременительными для лиц, ухаживающих за детьми и подростками с редкими заболеваниями», – говорит Морин Лайон, доктор философии.D., клинический психолог в Children’s National, который возглавляет группу планирования семейного ухода (FACE) в Центре трансляционных исследований при Children’s National. "Разработка инструмента с учетом их потребностей имела решающее значение, потому что эти семьи уже делают так много, в том числе многие задачи, которые раньше выполнялись только в условиях стационара и стационара."
Подход был апробирован на небольшой выборке семей, дети которых получают медицинскую помощь в рамках Программы комплексного ухода в Детском национальном университете. …